— Наш сын Джейхун проходил лечение в больнице, а в перерывах между курсами химии мы жили в Семейном доме. Конечно, условия в больнице замечательные, но сам дом дает огромную передышку и детям, и родителям, потому что в нем нет больничной атмосферы. Дети остаются детьми независимо от обстоятельств, они хотят играть, бегать, дурачиться. Юлия и ее коллеги смогли создать в доме такую обстановку, где можно наслаждаться детством и всем уютно и спокойно.

Семейный дом для меня был перезагрузкой. Когда сын проходил лечение, мне ничего не было особо нужно. Мне было неважно, где жить, на чем спать. У ребенка всё нормально — и я уже рада. Но дом стал местом, где Джейхун мог снова чувствовать себя обычным мальчиком, и для меня это было важнее всего. Было очень много хороших детских мероприятий, приезжали знаменитости, устраивали различные активности. Например, Джейхун на один день даже стал «мэром Казани».

У сына сейчас всё отлично. Ему уже 20 лет, он учится в казанском вузе на факультете международных отношений. Через год оканчивает бакалавриат и планирует поступать в магистратуру МГИМО. Каждый год мы проходим обследования и заходим в гости в домик. У нас очень хорошие воспоминания об этом месте.

— Дочке Агате был год и семь месяцев, когда ей назначили химиотерапию ― и мы приехали в Казань. Жену с дочерью поместили в многоместную палату ДРКБ: шесть мамочек — шесть деток, все с тяжелыми диагнозами. Но для нас тогда это была единственная возможность получать лечение, пусть даже в таких условиях.

Из окна палаты было видно красивое здание, но мы тогда не знали, что это Семейный дом. Позже о нем рассказали медсестры и соседки: если лечение пойдет хорошо, нас смогут туда перевести. Причем мы смогли бы там жить всей семьей! Вскоре так и получилось. Если бы не Семейный дом, у нас не было бы никакого другого варианта. Совсем. Только оставаться в больнице со всеми ее ограничениями. Но тогда я не мог бы быть с дочерью и женой. Вообще дом — это грандиозный проект, я не преувеличиваю.

Дети, которым нужно длительное лечение в больнице, проходят очень тяжелые испытания. И постоянно видеть одни и те же белые стены, кабинеты, палаты крайне сложно. Особенно непросто тем, кто постарше: они не могут выйти на улицу, сменить обстановку — только бесконечные процедуры, день за днем. И Семейный дом для них — огромная помощь: здесь уютно и невероятная поддерживающая атмосфера.

Слава богу, моя Агата сейчас в ремиссии и всё хорошо. А жена поддерживает связь с мамочками, с которыми у нас сложились по-настоящему теплые, почти родственные отношения.

— Когда Роман оказался в реанимации в ДРКБ, я снимала место в пансионате, платила посуточно. Вскоре открылся Семейный дом, и мне предложили переселиться туда бесплатно, чтобы быть ближе к больнице и ребенку. Я согласилась и стала одной из первых жительниц дома. В выходные приезжал муж, чтобы поддерживать меня и сменять на дежурствах в реанимации рядом с сыном.

Мы жили в доме два года, а после выписки приезжали дважды в год на обследования. Сейчас Рома опять в реанимации, нам нужно быть рядом с врачами, и мы снова живем в Семейном доме. Не знаю, как бы мы справились, не будь его.

Дом — это огромная поддержка для детей и родителей. Дети отвлекаются от больницы, в доме есть игровая комната, проходят мастер-классы, это помогает забыть про тяжелое лечение. Для родителей, в свою очередь, это облегчение, потому что дети, которые проходят химиотерапию, часто бывают привередливы в еде, а в доме есть кухня, где мы можем готовить то, что они хотят. Это большой плюс. У каждой семьи отдельный номер с санузлом.

Все сотрудники дома — это невероятная моральная помощь всем — и детям, и родителям. Благодаря их стараниям гостиница действительно превратилась в дом для многих из нас. Юлия и ее коллеги стараются радовать не только детей, но и взрослых. Например, у меня есть возможность время от времени ходить на йогу, к нам в дом приезжает тренер. Мне бы хотелось, чтобы такие дома были по всей России, потому что это возможность быть рядом со своим ребенком, и важнее этого ничего нет.

— Во время операции в ДРКБ у дочери Диляры случился криз, начали образовываться тромбы по всему организму. Тромбоз затронул конечности, и, к сожалению, спасти ногу не удалось — пришлось ампутировать. Операция была долгой и сложной, после нее Диляра попала в реанимацию, где провела почти месяц. Дочке было 10 лет. Это было очень тяжелое время для нас с мужем, но с самого начала нам предложили проживание в Семейном доме.

Мы с мужем по очереди дежурили в реанимации. Но жить и спать там нельзя, можно просто сидеть на стульчике. Поэтому мы приходили в дом, немного отдыхали, спали и снова уходили к Диляре. Девочки, работающие в Семейном доме, создавали уют, спрашивали, нужно ли чем-то помочь. И это было очень важно в тот момент, потому что сил ни на что нет: думаешь только о ребенке, приходишь в дом просто поспать. Я знала, что, если нужна какая-то помощь, всё рядом. Это дорогого стоит. Если бы я жила в гостинице или снимала квартиру, я была бы одна. А так я не чувствовала себя в изоляции и морально было легче. Я могла выйти в общее пространство, видеть, как играют дети, и это успокаивало, давало передышку от тяжелых мыслей.

К счастью, в состоянии дочери наметился прогресс, и нам разрешили переехать в домик всей семьей, даже с младшей сестрой Диляры. Я очень благодарна, что у нас была возможность не разлучаться: в сложные моменты особенно важно, чтобы семья была вместе! Это опора, которая помогает пережить самые трудные испытания.

Сейчас Диляре 18. В прошлом году она окончила школу с золотой медалью и готовится поступать в медицинский университет, мечтает стать врачом.

― Когда моему сыну Юре исполнилось восемь лет, учитель-дефектолог порекомендовал записаться в физкультурно-оздоровительный комплекс «Центр Роналда Макдоналда». Юру приняли в группу, и мы стали посещать занятия. На тот момент у нас не было машины. Ездили на метро, это целая история — с Коломенской добираться до Крылатского.

В Центре с Юрой на постоянной основе занимались коррекционные педагоги, специалисты по адаптивной физкультуре для детей с ограниченными возможностями здоровья.

Всё это принесло результат: Юра стал способен дольше сидеть на месте, не вскакивая, реже раздражался, не так много бегал. Я до сих пор с теплотой вспоминаю фонд, который организовал такую хорошую программу для детей-аутистов.

― Сложности начались почти сразу: в 2 месяца у дочери диагностировали воспаление легких, потом — порок сердца. К году дочка весила всего 7 килограммов, а самостоятельно пойти она смогла только к двум. Мы всё ждали, когда же Лена заговорит, но она молчала. Выяснилось, что у нее, ко всему прочему, еще и тугоухость. Врачи зафиксировали отклонения в развитии. Мы не опускали руки и много с дочкой занимались.

Мы всё время искали разные пути: звали учителей домой, ездили в сурдологический центр. Но Лена просто отказывалась заниматься. Нам предложили отдать ее в садик для слабослышащих. Мы согласились в надежде, что это поможет. В садике Лена должна была находиться всю неделю — домой ее отпускали только на выходные. Помню, приходила и смотрела на нее через решетку, плакала. Я видела, что ей там плохо. Сотрудники в саду в ответ на мои переживания ответили: «Мир жесток. Пусть привыкает».

Мне хватило тогда сил забрать дочку домой из этого сада. 9 лет мы занимались с ней дома. А потом узнали про фонд «Дом Роналда Макдоналда». Я до сих пор помню первую встречу, когда мы приехали в физкультурно-оздоровительный комплекс. Нас так тепло и радушно встретили, что моя Лена оттаяла. Буквально с первых же дней она так полюбила это место, что даже мысли не допускала о пропуске занятий. Если вдруг у нас не получалось отвезти ее в комплекс, начинался скандал. Она впервые сама хотела заниматься, стремилась развиваться, радовалась общению с сотрудниками. Ей было комфортно с такими же, как она, ребятами, которые приезжали на занятия. Мы все стали одной большой семьей.

Мы ходили на адаптивную физкультуру 16 лет. Лена научилась играть в мяч и в теннис. Сейчас дочка сама тренируется каждый день дома. В Центре Лена освоила компьютер. Пусть на самом элементарном уровне — легкие игры, простые задания, — но это стало для нас настоящим чудом.