Интервью
«Наш проект меняет сам подход к лечению детей»
«Если ребёнок лежит в больнице, рядом с ним должна быть мама или другой близкий взрослый. Сейчас нам кажется это очевидным, но 30 лет назад всё было не так». Екатерина Мыслицкая, генеральный директор благотворительного фонда «Семья вместе» (ранее благотворительный фонд «Дом Роналда Макдоналда») вспоминает, что в конце 90-х мам и пап не пускали к детям в больницы, и малыши подолгу лежали в палатах совсем одни. Тогда в Казани появился первый в России «Семейный дом» — социальная гостиница для детей, которые лечатся от сложнейших болезней, и их родителей.
Место, где мама и ребёнок могут быть рядом на время лечения.
Как желание помогать детям выздоравливать быстрее стало реальным проектом, который сегодня поддерживает около 1000 волонтёров и меняет не только сам подход к лечению, но постепенно и весь мир — в интервью с Екатериной.
Ключевой проект
25 лет назад я присоединилась к команде «Макдоналдс». Сначала работала в отделе маркетинга, занималась организацией и проведением благотворительных мероприятий, потом присоединилась к работе фонда «Дом Роналда Макдоналда».
Ключевым проектом десятков фондов компании во всех странах мира всегда был «Семейный дом» рядом с больницей, где дети могут бесплатно жить вместе с близкими, пока проходят лечение.
Логично было бы и нам заняться строительством дома, используя международный опыт. Но первая и пока единственная семейная гостиница появилась у нас только в 2013 году.
Уникальное место для особенных детей
Сейчас кажется очевидным, что если ребёнок лежит в больнице, рядом с ним должна быть мама или другой близкий взрослый. Но тогда, в 1995-м году, не было семейно ориентированного подхода к лечению, когда маленький пациент находится рядом с близкими.
В те времена больнице было важно обеспечить ребёнка местом в палате и лекарствами. А цель семейных домов была тогда не очень понятна.
При этом почти 30 лет назад в нашей стране всё было очень непросто и с поддержкой детей с инвалидностью.
Семьи, воспитывающие особенных ребят, жили в изоляции. И тогда фонд принял решение сконцентрироваться на социальной реабилитации и адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья.
Нашим главным проектом на долгие годы стал «Центр Роналда Макдоналда» для ребят с особенностями развития — первый, уникальный для России физкультурно-оздоровительный комплекс.
Его прототипом был канадский Variety Village — огромнейший центр, где с высококлассными тренерами по адаптивной физкультуре могут заниматься дети с разными диагнозами.
Для нашего центра было выделено здание бывшего кинотеатра на территории гребного канала «Крылатское». Мы провели ремонт, установили пандус, а команда тренеров поехала учиться в Канаду.
Опираясь на опыт коллег, мы разработали собственные методики, но инвентарь довольно долго нам поставляли оттуда. Центр существовал до 2016 года. А когда закрылся, наши тренеры трансформировали свой 20-летний опыт в физкультурно-оздоровительную программу, которую фонд развивает до сих пор.
В рамках этой программы сотрудники фонда делятся знаниями с родителями особенных детей и специалистами, которые работают с такими ребятами.
В двух шагах от больницы
Первый «Семейный дом» появился в России спустя 18 лет после открытия фонда, а до этого жил только в наших мечтах.
Казань стала флагманом в семейно ориентированной медицине, именно там открылся первый в стране «Семейный дом» для родителей, которые привозят детей в город на лечение.
Я — учитель английского и немецкого по образованию, и тут вдруг мне нужно реализовать такой проект, буквально построить дом.
Конечно, я была не одна, мы создали большую команду из юристов, строителей и других специалистов, и тем не менее разобраться во всех аспектах было непросто.
Тут стоит отметить, что одно из обязательных условий для открытия «Семейного дома» — шаговая доступность от больницы.
Сорокалетний опыт работы фонда по всему миру показывает: чем дальше от клиники находится Дом, тем меньше вероятность, что родители там будут жить. И даже десять минут пешком — это далеко.
Дом должен стоять прямо на территории больницы — иначе никак. А это значит, нам было необходимо выделить и взять в аренду на длительный срок земельный участок.
До 2012 года в Республике Татарстан никогда не выделялся участок из общей территории Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) для длительной аренды благотворительному фонду.
То есть это был беспрецедентный случай.
Приют, общежитие или гостиница?
Целый год у нас ушёл на подготовку документов. Раз в неделю мы приезжали из Москвы в Казань на встречи с самыми разными ведомствами и министерствами.
Например, мне запомнилось совещание с Министерством земельных отношений Татарстана, когда встал вопрос о классификации нашего проекта. Дело в том, что в юриспруденции нет понятия «Семейный дом».
Сорокалетний опыт работы фонда по всему миру показывает: чем дальше от клиники находится Дом, тем меньше вероятность, что родители там будут жить. И даже десять минут пешком — это далеко.
Переговоры длились несколько часов, и в итоге было принято решение назвать Дом «Объектом, предназначенным для временного проживания граждан, сопровождающих лиц, проходящих длительное лечение в больнице».
Теперь во всех официальных документах он проходит именно под таким «безумным» названием.
700 комнат
Ещё одна интересная деталь: на этапе планирования нужно было посчитать, сколько номеров должно быть в Доме.
У глобального фонда для этого есть специальная программа: ты заполняешь анкету, вводишь данные по количеству пациентов, предоставленные больницей, и система выдаёт тебе ориентировочное количество комнат.
Когда мы всё заполнили и отправили, программа сообщила, что Дом в Казани должен состоять из 700 номеров.
Сначала думали — сбой, но нет, всё верно — 700 комнат.
Конечно, такую гостиницу мы не смогли бы ни построить, ни обслуживать. Решили учитывать данные не всей больницы, а только тех отделений, в которых дети проходят длительное лечение: онкогематологии, нейрохирургии, реанимации и реабилитации.
Сейчас в Доме 24 номера, в них живут дети и родители, которые приезжают в Казань из отдалённых районов республики или из соседних регионов.
Чаще всего это, конечно, малообеспеченные и многодетные семьи. Жители Казани останавливаются у нас только в качестве огромного исключения. К примеру, если ребёнок лежит в реанимации, и мама не может отойти от него ни на минуту.
В среднем у нас живут 28 дней. Но есть семьи, которые проводят в Доме и год, и два, и три. Обычно это ребята из онкологии, онкогематологии, реанимации и их мамы.
Показ мод и книга сказок
В году 365 дней, и примерно 300 из них в нашем «Семейном доме» заняты событиями и праздниками.
Нам кажется очень важным показать ребятам, что даже если ты заболел, даже если прямо сейчас проходишь тяжёлое лечение — жизнь продолжается.
Поэтому в Доме постоянно что-то происходит: мастер-классы, лекции, уроки английского, интересные встречи.
Несколько лет назад родители захотели создать книгу: написали сказки на русском и татарском, дети их проиллюстрировали, мы издали сборник и с удовольствием дарили его партнёрам.
Один из самых ярких проектов — «Исполни детскую мечту». Все наши ребята о чём-то мечтают, и исполнить их желания чаще всего довольно просто.
Вспоминается история девочки Жени, которая хочет стать модельером. Пока проходила лечение и жила у нас, она создала коллекцию детской одежды вместе с известным дизайнером Мари Аксель.
Мы пригласили гостей, устроили благотворительный ужин и настоящий показ мод.
Или история Леонида, который мечтал стать поваром. Пока он проходил терапию, мы договорились с одним из крупных ресторанов города об однодневной стажировке для парня.
Он впервые побывал на кухне ресторана, на время стал шеф-поваром, впервые собрал бургер. Этот день очень его вдохновил и помог определиться с будущей профессией.
1000 волонтёров
В команде «Семейного дома» в Казани всего семь человек, и, конечно, сами наши коллеги просто не справились бы с таким потоком событий, проектов, встреч и праздников.
Каждый год нас поддерживают порядка 1000 волонтёров. Они помогают нам в быту, ухаживают за территорией вокруг Дома, проводят занятия с детьми и родителями.
Проект объединяет потрясающих людей: наша новая коллега Юлия почти год прожила в Доме с сыном, а теперь она — сотрудница фонда, которая помогает другим мамам справляться с трудностями и участвует в жизни Дома.
Есть среди наших волонтёров и очень неожиданные люди. Едва ли не каждый день в рабочих чатах фонда появляются сообщения из Казани:
«Сегодня такая-то компания читает у нас сказки», «А у нас коллектив такой-то компании спектакль ставит».
И всё это — не для галочки. Мне кажется, для большинства наших гостей такое волонтёрство — способ ненадолго забыть о взрослых делах, открыться миру, вспомнить, что и они когда-то были детьми.
«Это невозможно измерить цифрами»
Для нас совершенно очевидно, что наш проект делает семьи крепче, меняет сам подход к лечению, постепенно меняет мир.
И конечно, нахождение родителей рядом с детьми положительно влияет на состояние ребёнка. Но это невозможно измерить цифрами — только ощущениями.
И всё же при помощи методологии SROI (Social Return on Investment, «Социальный возврат на инвестиции») мы смогли выяснить, как проект влияет на общество, какие социальные проблемы решает, какой экономический эффект несёт.
Совместно с Центром развития здравоохранения Школы управления «Сколково» мы провели исследование, которое включало интервью с врачами и родителями, и вывели такой коэффициент:
«Каждый вложенный рубль даёт 3,03 рубля социальных инвестиций».
Кроме статистики, которая только подтверждает эффективность семейно ориентированного подхода в лечении, нам удалось собрать десятки чудесных историй: как, например, от одного маминого присутствия ребёнку в реанимации становится легче, как в одну из суббот к сыну или дочке в гости приезжает папа, и все жизненные показатели ребёнка резко идут вверх.
Врачи говорят:
«Мы не можем дать вам точные цифры, но мы видим эти изменения к лучшему каждый день, все десять лет работы Дома».
«Домик» для Святика и других ребят из онкоотделения
«Когда ты “в домике”, страх отступает, забываются болезни», — говорят сотрудники фонда «Семья вместе». Каждый год в бесплатной гостинице в Казани останавливаются сотни семей со всей России. Мы собираем деньги на развитие этого важного проекта.
Пусть дети и их родители не расстаются на время тяжёлого лечения!
Константин Пичугин, коммерческий директор канала «Фудсервис» компании «МилФудс», о создании бренда Poetti и реализации благотворительных проектов
Интервью с давними друзьями Фонда
не разлучаться с мамой
во время лечения в больнице!
поможет ребенку не разлучаться
с мамой во время лечения в больнице
Умножаем добро на два!
- Выберите любую сумму пожертвования или впишите свою
- Сделайте перевод по карте Visa — тогда компания Visa дополнительно отправит такую же сумму на счёт Фонда