Интервью с директором центра психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой

1 марта 2021 г.

Директор ГБУЗ «Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой ДЗ Москвы» Марина Александровна Бебчук

• «Только в сотрудничестве с родителями можно оказать максимальную помощь ребенку»

  — Марина Александровна, вы активно поддерживаете семейно-ориентированный подход к лечению детей. Расскажите, пожалуйста, подробнее: в чем он заключается и почему вы считаете его верным?

  
  — Спасибо большое сразу за такой глобальный вопрос. Глобальный, потому что ответ на него будет состоять из нескольких частей. Суть семейно-ориентированного подхода заключается в том, что специалистам любого профиля, которые занимаются медицинской помощью ребенку, нужно признать наличие семьи у ребенка. Это, на первый взгляд, банальное высказывание, но для специалистов абсолютно неочевидное. Оно становится очевидным только когда мы думаем о том, что если родители не заметят симптомов, то они не приведут ребенка к врачу.
  То есть от семьи напрямую зависит, окажется ли ребенок вообще в поле зрения врачей. От семьи зависит выбор врача, – к неврологу или к педиатру? К гастроэнтерологу или инфекционисту? Дальше - примут ли родители диагноз? Будут ли спорить, и ребенок посетит ещё 10 специалистов, которые, может быть, ему не нужны, нужно скорее лечиться, а время уходит. Семья принимает решение, насколько точно и будут ли вообще выполнены рекомендации, - «а давайте мы уменьшим дозу, что-то много нам назначили» или «а давайте не будем принимать антибиотики, будем горло полоскать». В каждом случае от решения родителей зависит результат.
  Например – подавляющее большинство педиатров, работая в клинике, сталкиваются с ситуацией, когда им совершенно непонятно, зачем ребенка привезли в стационар. Его можно было бы лечить дома. И наоборот, врачи Скорой помощи часто видят, что этого ребенка точно надо везти в стационар, а мама стоит на пороге и говорит «не отдам». Последствия могут быть трагичными, как в одном случае, так и в другом. Это означает, что мы обязаны признать, что только в сотрудничестве с родителями можно оказать помощь ребенку. А для того чтобы быть в сотрудничестве с родителями, надо уметь в этом сотрудничестве быть. Это касается специалистов самого разного уровня.
  Медицинская сестра или врач должны уметь разговаривать с родителями, должны работать над вовлечением родителей в процесс лечения. Многое зависит от организаторов здравоохранения, ведь если нормативная база учреждения не предусматривает внимательного отношения к родителям, его не будет. Если в учреждении не соблюдается 323-й Федеральный Закон и не предусмотрены условия для совместной госпитализации семьи и ребенка (ведь мы обязаны эти условия предоставить детям до 4 лет, а дальше по медицинским показаниям), если учреждение по разным причинам, иногда не зависящим от него, материально-техническим в том числе, не имеют этой возможности, то и в голове у специалистов не возникает необходимости учитывать мнение родителей.
  И конечно, внимательное отношение к мнению родителей должно закладываться не у давно практикующих специалистов, а у студентов, это важная и комплексная задача. Так вот семейно-ориентированный подход означает сотрудничество с родителями на любом этапе помощи, в любом возрасте, в любом медицинском учреждении, неважно, оказывающем амбулаторно-поликлиническую помощь, или стационарную, или паллиативную.
  Есть устоявшийся миф о том, что родители мешают процессу лечения. «Ходят здесь, топчут» - говорит уборщица. «Ходят, всюду лезут» - медицинская сестра. «Вот еще мне советы дают, Википедию начитались» - ворчит врач. А в реальности есть удивительные данные и по миру, и по нашей стране, что родители уменьшают количество врачебных ошибок. Количество врачебных ошибок, которые совершаются в присутствии родителей, и без присутствия оных, отличаются в 8 раз. Родители, как в первую очередь заинтересованные в медицинской помощи субъекты, являются союзниками, осуществляющими контроль качества. Ведь основные ошибки совершаются в точке передачи ответственности, когда теряется важная информация при госпитализации или выписке ребенка. Если родители рядом, они могут в этот момент сказать: «…да, не забудьте, у ребенка аллергия к антибиотикам!». А если родителей не спросили, лечение пойдёт по другому пути.
  Опять же, не будем забывать про экономический эффект для самого медицинского учреждения, который в данном случае абсолютно прозрачен.

  — Да, по данным ДРКБ Министерства Здравоохранения Республики Татарстан, количество пролеченных детей выросло с 35 255 в 2013 году (год открытия бесплатной семейной гостиницы «Дом Роналда Макдоналда») до 43 105 в 2018 году. И второй интересный факт – оборот больницы с онкологическим отделением при абсолютном равенстве коек увеличивается с 1 650 до 1 900 детей в год при условии присутствия родителей.

  
  — Конечно! Это как раз та самая средняя продолжительность пребывания ребенка на койке. Он готов к выписке раньше, и соответственно большее количество детей успевает пролечиться за год.

  — Следующий вопрос. Одна из ключевых миссий фонда БФ «Дом Роналда Макдоналда», назовем ее сверхзадачей – чтобы при каждой большой, хотя бы краевой больнице была семейная гостиница, где дети, проходящие длительное лечение, могли быть рядом с родителями. Всё-таки три недели для ребенка – это большой срок, три недели в отрыве от родителей – это огромный срок. Как вы думаете, каким образом сплоченность семьи может положительно влиять на выздоровление ребенка? Это первая часть вопроса. И вторая часть - есть ли другие психологические факторы, которые стоит учитывать во время длительного лечения детей?

  
  — Давайте разделим ответ на две части. Если мы вернемся к моей идее о том, что семья многократно принимает решения, и посмотрим, скажем так, через замочную скважину на то, как это происходит в семье, то без удивления увидим достаточно драматичную историю. Позиция разных членов семьи в подавляющем большинстве случаев разная, и тут возникает конфликт. И часто бывает, что ребенок реагирует на этот семейный конфликт.
  К сожалению, реагировать он может не только тем, что он не будет жаловаться, и покажет себя здоровым. Иногда он реагирует ухудшением симптоматики. Ведь когда ребенок болеет, и предположим, тяжело болеет – в этот момент родители не ругаются. Они вдвоем сидят у постели больного ребенка, гладят его по голове, приносят ему воды, и конфликта внутрисемейного нет. И бессознательное ребенка, особенно чуткого ребенка, которое гораздо мощнее, чем сознательное, подсказывает: болеть надо очень тяжело! Потому что, когда болеешь легко – родители ругаются. А если ты лежишь распластанный, с температурой, высоченной - вот тут они боятся, сидят держась за руки. И ребенок становится «спасителем» супружеской пары. Это страшные истории, но к сожалению, они есть.
  Это тот самый контекст, в котором формируется заболевание. Когда семья далеко, контекст сложно отследить. И не зная контекста, недооценивая его значение для болезни, врачи сами у себя забирают диагностический «хлеб». А если семья живет близко в гостинице, и каждый день лечащий доктор может видеть, что происходит в семье – появляется дополнительная информация для диагностики.
  Второе, что я хотела сказать в ответе на вопрос про позицию семьи в отношении лечения ребенка. Госпитализация ребенка в стационар, да и взрослого тоже, в большинстве случаев – это стресс. Но если взрослый обычно оценивает госпитализацию как конечное действие, то ребенок, тем более, первый раз попавший в больницу, не в состоянии оценить временной параметр. Он не думает об этом в ключе «вот я сейчас здесь побуду, и через три - четыре недели жизнь моя будет такая же, как раньше, я опять буду дома». Он этого опыта не имеет. А это означает, что лечение мы начинаем на фоне тревоги и страха. «Как долго это будет продолжаться?» «Точно ли с родителями все в порядке?» «А когда это закончится, когда меня заберут, и заберут ли меня домой вообще»? Это самый страшный вопрос, чудовищный вопрос в опыте ребенка: «Заберут ли они меня вообще?». И бывает так, что опыт госпитализации помнится потом многие годы как один из самых страшных.
  И этот негативный опыт любыми способами должен быть сглажен, чтобы ребенок, покинув больницу, вспоминал хоть что-то светлое. Способы разные. Есть больницы, которые приглашают клоунов к детям, или больницы, у которых замечательная территория, и дети могут гулять с персоналом. Есть больницы, где действительно много присутствуют родители. В частности, у нас в центре Сухаревой – у нас огромное количество процессов, в доковидный период особенно, конечно, было построено таким образом, чтобы родители по максимуму были интегрированы в лечебный и реабилитационный процесс.
  Наконец, третий момент, может быть самый важный. Работа с семейным психологом. Именно с его помощью в семье происходит согласование воспитательной позиции, отношения к болезни и возможной инвалидности ребенка. Родители приобретают некоторую устойчивость и готовность встретить ребенка из стационара. Это позволяет им быть терпеливыми, находчивыми, когда приходится лечить ребенка. Не будем забывать и о сиблингах, роль братьев и сестер тоже значительна. И речь в данном случае не только о психиатрии, это касается и неврологии, и педиатрии. Мы можем шагнуть и в геополитические масштабы. От позиции родных по отношению к больному ребенку и его болезни зависит, например, и демографическая составляющая. Проще говоря, решатся ли родители на второго или третьего ребенка. Эта история на первый взгляд внутрисемейная, но с точки зрения государства она выходит за рамки одной семьи.

  — Да, ведь когда родители в отрыве от ребенка – у них часто возникает чувство вины, и семьи иногда из-за этого распадаются. А у нас в бесплатном семейной гостинице семьи, во-первых, сохраняются, а во-вторых, в них действительно рождаются новые дети. Семьи становятся крепче.

  
  — Вы коснулись очень важного вопроса. Воспитание тяжелобольного ребенка –большой стресс для семьи и финансовая нагрузка. Часто бывает, что один из членов семьи перестает работать и занимается больным ребенком, а второй, для того, чтобы больше зарабатывать, начинает больше работать и отдаляется от семьи. В какой-то момент супружество не выдерживает этой дистанции. А разрыв родительский – это всегда боль в семье. И она может умножить ту вину, о которой вы правильно говорили. Оставшийся родитель винит себя, что не смог сохранить брак. Или в семье поселяется избыточная агрессия на тему «ты нас бросил/а» по отношению к супругу или «папа/мама тебе больше не нужен/не нужна» в разговорах с ребенком. А ребенку любой родитель нужен.

  — Не могли бы вы обозначить преимущества проживания ребенка с родителями в бесплатных семейных гостиницах при больницах? Мы хотим масштабировать проект, чтобы новые Дома появлялись в областных и краевых медицинских центрах.

  
  — Два главных преимущества – это, во-первых, эмоциональное состояние семьи (и ребенка и родителей), когда члены семьи не разлучаются – это важно. Но для лечебного процесса есть второй не менее важный момент – вовлеченность в него родителей. Это важная точка, которая одновременно является барьером для такого доброго дела, как бесплатные семейные гостиницы. Потому что – и я с этого начала – специалисты не всегда хотят такого плотного присутствия родителей. Потому что родители – это контроль. Но мы рады, когда есть контроль. Это правильно, когда есть лишние глаза, руки, лишняя обеспокоенность в результате лечения – и мы можем это использовать. Вот это две самые главные вещи.
  При этом важно разделить гостиницу, в которой проживают родители, и гостиницу, в которой проживают и родители, и больные дети. Важное различие, потому что, если необходима госпитализация - речь скорее всего о тяжелом состоянии, за которым должны наблюдать специалисты, они должны видеть динамику. А если ребенок пришел на процедуру, а потом ушел - у нас нет возможности оценить эту динамику. Не наблюдая за состоянием ребенка, нам трудно делать выводы о подборе дозы, времени приёма лекарств и так далее. Поэтому я скажу так: я ОЧЕНЬ поддерживаю идею гостиницы для родителей в максимально приближенном варианте к стационару. На территории больницы – вообще чудесно.

  — У нас, собственно, так и есть…

  
  — А вот совместное пребывание в гостиничном номере – это вопрос для меня, потому что… насколько родители будут соблюдать режим? – не знаю. Насколько ребенок не захочет бегать по коридору вечером с другими детьми, и что там будет происходить, и кто за этот процесс будет отвечать. Если ребенок в этот момент считается госпитализированным, то по закону за него отвечает медицинская организация. Юридическая составляющая очень важна в таком добром деле, которое вы делаете. Поэтому у меня в голове эти процессы разделены: родители – да, родители плюс ребенок – хорошо в определенных случаях, например, при амбулаторном лечении. Ещё один важный вопрос – вопрос эпидемиологического режима. Вот сейчас у меня запрещены посещения территории больницы. А если бы у меня была здесь бесплатная семейная гостиница для амбулаторных больных – как бы я могла соблюдать постановления федерального уровня?

  — Мы, например, закрывали семейную гостиницу, а семьи на время карантина разъезжались по домам. В этот период в нашем доме жил медицинский персонал. Медики были благодарны, во-первых, за то, что после долгого рабочего дня им не нужно было ехать домой, иногда достаточно далеко, а во-вторых, за то, что так они ещё и смогли обеспечить безопасность родных.

  
  — Это замечательно, это достойно похвалы. Но возвращаясь к вопросу – по моему мнению, было бы хорошо сделать, к примеру, модуль такой гостиницы для детей на территории больницы, на территории какого-либо отделения, чтобы жители не перемещались между отделениями и не заражали друг друга. Там должны быть родители, я прямо очень поддерживаю эту идею.

  — Да, у нас есть отдельный проект, который называется «Семейные комнаты». Это как раз что-то типа жилого блока на территории определенного отделения больницы. Марина Александровна, у нас остался последний вопрос. Наверное, он самый важный и с точки зрения медицины и с точки зрения жизни вообще. Что бы вы посоветовали родителям, чьи дети проходят длительное лечение? Как лучше всего можно поддержать своего ребенка, да и самим сохранить силы и веру в жизнь?

  
  — Это ОЧЕНЬ важный вопрос, потому что любому ребенку нужны родители. А больному ребенку они нужны вдвойне, оба, живые и здоровые. Первое. Я хотела бы пожелать родителям держаться друг за друга. Если есть третье поколение – бабушки, дедушки –всем вместе держаться друг за друга. В одиночку справиться гораздо труднее.
  Если есть конфликты в семье – на первый взгляд кажется, что они очень энергозатратны, лучше бы их не было, и развод представляется спасением, и вот это вот часто происходящее «…дальше я одна/один смогу…» Это ошибочное суждение. Иногда на этом этапе лучше позаниматься с семейным психологом для того, чтобы спасти брак, или спасти отношения с бабушками и дедушками, потому что они тоже дают свои советы, им не все равно. И чем больше людей, которым не все равно, тем проще и ребенку, и каждому члену семьи в отдаленной перспективе.
  Второе – есть много разных способов поддержания себя в тонусе, в психологически уравновешенном состоянии. Здесь моя первая мысль соединяется со второй. Прекрасно, когда родительская пара ходит на какие-то занятия ВМЕСТЕ, вдвоём, на танцы, например. Большинство родителей, у которых «тяжелый» ребенок, отказывают себе в праве на жизнь, на полновесное проживание этой жизни. Их девиз: «Наш ребенок лежит под капельницами, а мы пойдём танцевать?!» Обязательно. Потому что когда мама с папой, взявшись за руки, на следующий день придут навестить ребёнка, то эта рука в руке, которую ребенок увидит, будет для него лучшим лекарством, гораздо лучшим, чем если он увидит плачущую маму.
  И это совсем не стыдно, это в интересах ребенка – позаботиться по-взрослому о своём психологическом здоровье. Очень важно, чтобы ребенок знал об этом. Не надо стыдиться того, что вы продолжаете жить, надо рассказать ему: «Ты знаешь, а мы с папой успели на лыжах утром пробежаться по лесу, и потом сразу к тебе». А ребенок говорит: «И я хочу с вами!» и у него перед глазами картинка зимнего леса, и родители, которые улыбаются. И эта картинка в голове у ребенка – она будет целебной.
  Вот что я хотела бы пожелать родителям, которые несут тяжелую ношу и выполняют колоссальный труд рядом с врачами. Мне кажется очень важным, чтобы мои коллеги видели этот труд, ценили его, уважали вклад родителей в здоровье ребенка. И вам я хочу сказать большое спасибо, потому что вы помогаете родителям выжить в очень трудный период их жизни. Спасибо вам большое, мне кажется, что будет здорово, если государство поддержит ваши идеи, и во многих больницах появится такой шанс для родителей, а значит – и для детей.

  Спасибо большое, Марина Александровна!